1樓：大食花
每年二月的最後一天，為國際罕見病日。所謂罕見病，是指發病率低、極少見的一類疾病的統稱。但罕見病並不罕見。
濟南第十四個國際罕見病日活動今天在濟南市婦幼保健院啟動，活動期間將開展科普講座、義診等系列活動。
據瞭解，國際確認的種類有七千多種，保守估計，人群患病率約為，全國罕見病患者約2000萬人，且致殘率、致死率高。而且，目前僅有5%的罕見病有有效**方法，大部分患者的只能通過護理改善病情。好訊息是，山東省罕見疾病防治協會護理協會也於今天成立。
護理協會組委、山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)教授季吉，在接受閃電新聞記者採訪時表示，目標是建立一個覆蓋全省的罕見病志願護理體系。「一方面，我們要制定罕見病臨床護理的規範和指南。包括一些操作的標準，另一方面，我們山東省16地市的一些醫院，會安排南丁格爾志願護理服務隊，通過集中指導及上門服務這種形式，將專業的罕見病知識帶進罕見病人的家庭。
護理分會的成立，是罕見病護理的理念首次在國內被提出，也我們在罕見病防治領域的又一項創新舉措。「國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會委員、山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)常務副書記韓金祥在講話中這樣評論。據介紹，過去一年，山東省罕見病防治和保障工作取得了顯著的成績，在省衛健委及各醫療機構的支援下，發揮山東省罕見病例資訊登記日常管理、組織罕見病診療和登記培訓等職能。
山東省罕見病診療協作網運轉順利，罕見病註冊登記工作有序開展，登記數量和水平顯著提高，連續開展系列罕見病登記和診療知識的培訓。
國家的醫療保障、省市的醫療政策也在不斷改善，都在減輕罕見病患者用藥負擔。
而在藥學會的角度，我們也在繼續加強罕見病宣傳的相關工作，協助建立罕見病的診治中心。同時關注罕見病的藥物**保障，讓罕見病患者能實現更好地就醫、用藥。
2樓：肉多
罕見病的**率真的不高，所以這2,000萬罕見病的患者活在痛苦當中。
3樓：超級可愛的柿子
不高，病例罕見，需要大量的時間去研究**。
4樓：丁山學長
**率不高。因為罕見病沒有專門的藥物**。
5樓：匿名使用者
**率肯定是不高的，因為這些病是特別罕見的，**手段當然就是比較乏善可陳的。
我國有超2000萬名罕見病患者，罕見病的**有多難？
6樓：心理諮詢師小瑩
我國有超2000萬名罕見病患者，那麼，罕見病的**有多難？答案是非常難的，首先，是罕見**為太過於罕見，很多醫生診斷出來不知道應該如何判斷；其次，是罕見病不知道應該如何用藥；最後，是該病**昂貴，很多人往往都支付不起醫療費用。
一、就診的時候難以被判斷出來
因為醫生以前沒有接觸過類似的症狀，或者因為罕見病本身病例稀少，導致醫生不能準確地確定患者疑難雜症，增加了診斷難度。即使最後病例被確定出來了，也可能因為時間拖延太長，病情不能及時得到**，有所惡化。所以，診斷難是該類病**的一大絆腳石。
二、醫生不敢用藥
藥物通常都會存在一些副反應。雖然目前我國對於罕見病的**變得越來越重視，但是還沒有形成一整套完整的**體系。這也就意味著，該病和普通的病情有所區別，每次用藥，都有可能存在著潛在的風險。
如此一來，作為希望患者病情儘快得到**的醫生，也不敢讓患者隨意用一些可以治病的藥物，生怕該種類的病情，帶來重大的副反應，否則將會對人體產生雪上加霜的效果。
三、**罕見病費用昂貴
即使罕見病能夠被診斷出來，而且也知道該用什麼藥物去**，依然還是會有很多患者**不好，因為看到昂貴的**費用，他們支付不起，就只能打退堂鼓。根據相關的資料調查顯示，罕見病的患者每年自己自費的費用就已經超過了五萬元，這對於一些來自偏遠地區的罕見病患者來說，是一大難題，所以，每年都有約百分之十五的人因為支付不起**的費用，選擇了不**，結局讓人心痛。
7樓：西紅學姐
罕見病的**起來非常難，因為這些疾病目前沒有**的方法，**的幾率也是特別低的，醫學方面仍然有欠缺，對於這些疾病仍然是手足無措的。
8樓：慧慧答題
罕見病**是很難的，因為沒有特製的藥物能夠去對抗它，研發藥品的時間也需要很長。
9樓：雙子小黑嘿
只有5%左右的罕見病是可以醫治的，剩下的人根本就沒有辦法**，只能用藥物維持。
全球確認的罕見病超7000種，這些罕見病究竟有沒有治？
10樓：灰灰慧闖天涯
這些罕見病肯定是正在積極**，但是目前為止可能醫術還不太先進，所以有一些疾病到現在也沒有取得一個有效的成果，不過正在積極的籌備當中。
11樓：西紅學姐
這些罕見病目前沒有辦法**，因為這些疾病的**沒有找到，所以憑藉著現在的醫療技術和手段，是不足以**這些罕見病的。
12樓：巨集盛巨集盛
我覺得是沒有治病的方式的，因為這些罕見病的出現概率是非常小的，所以沒有人能夠對這種疾病進行研究。
全世界有多少罕見病患者？
13樓：花草樹木小不倒翁
世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的之間的疾病或病變。國際確認的罕見病有五六千種，其中大多數是由於遺傳缺陷所導致。為了引起公眾對罕見病的關注以及對罕見病人的關愛，歐洲罕見病組織於2023年2月29日發起了第一屆國際罕見病日。
此後，世界多國將每年2月的最後一天定為國際罕見病日。有一些病症，如脊髓灰質炎、天花等曾經猖獗一時，但由於疫苗的廣泛接種而變得極其罕見；下面這些病症，則不僅罕見，更多的時候人們連名字都沒聽到過。
哈欽森-吉爾福德早衰綜合徵這種罕見病通常被稱為兒童早衰症，大約每800萬兒童中有一人患病。由於一種基因突變，導致兒童過早出現衰老跡象，如出現皺紋、禿頂，更危險的是出現動脈硬化，由此導致心臟病、中風的發生。大多數患有這種疾病的兒童只能活到13歲左右，很少有人能活過20歲。
目前還沒有**兒童早衰症的方法，只能減少併發症的發生。
全世界有多少罕見病患者？
14樓：答主小董
您好，目前全球已經確認的罕見病超過7000種，並以每年250種至280種的速度遞增。世界人口基數龐大，罕見病其實並不「罕見」。
15樓：杯酒清茶
統計都是單病種統計，所有罕見病統計資料彙總真沒見過。
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